Endometriose: Warum die Diagnose so lange dauert

Bei Endometriose wächst Gewebe, das der Gebärmutterschleimhaut ähnelt, außerhalb der Gebärmutter, am häufigsten an den Eierstöcken, den Eileitern und dem Bauchfell im kleinen Becken, seltener auch an Darm, Blase oder in noch selteneren Fällen an weiter entfernten Organen. Wie die echte Gebärmutterschleimhaut reagiert dieses Gewebe auf den Menstruationszyklus: Es baut sich unter Hormoneinfluss auf und blutet monatlich ein, kann das Blut aber nicht wie bei der normalen Periode abfließen lassen. Die Folge sind chronische Entzündungsreaktionen, Vernarbungen und Verwachsungen im Bauchraum.

Die genaue Ursache ist bis heute nicht vollständig geklärt. Die am besten belegte Theorie geht von einer retrograden Menstruation aus: Menstruationsblut fließt teilweise über die Eileiter zurück in den Bauchraum, statt die Gebärmutter über die Scheide zu verlassen. Da dieses Phänomen bei den meisten Frauen vorkommt, aber nur ein Teil davon Endometriose entwickelt, spielen zusätzlich genetische und immunologische Faktoren eine Rolle, die bislang nur teilweise verstanden sind.

Das Leitsymptom sind Regelschmerzen, die deutlich über gewöhnliche Menstruationskrämpfe hinausgehen: Schmerzen, die den Schulalltag, die Arbeit oder soziale Termine unmöglich machen, die auf herkömmliche Schmerzmittel kaum ansprechen oder die schon Tage vor der Periode beginnen. Genauso häufig, aber seltener mit der Periode in Verbindung gebracht, sind chronische Unterbauchschmerzen auch außerhalb der Blutungstage.

Zwei Faktoren verstärken sich gegenseitig. Erstens: starke Regelschmerzen werden kulturell und medizinisch häufig normalisiert, sowohl von Betroffenen selbst, die gelernt haben, Schmerzen als Teil des Frauseins hinzunehmen, als auch im Gespräch mit Ärzt:innen, die Beschwerden vorschnell auf „das ist eben die Periode" zurückführen. Zweitens: Endometriose lässt sich bildgebend nicht zuverlässig ausschließen. Ein unauffälliger Ultraschall bedeutet nicht, dass keine Endometriose vorliegt, kleinere Herde am Bauchfell bleiben darin oft unsichtbar.

Das führt dazu, dass viele Frauen erst nach mehreren Ärztewechseln, oft erst bei Kinderwunschabklärung, eine Diagnose erhalten. Genau deshalb lohnt es sich, Schmerzen konkret zu dokumentieren und aktiv nach Endometriose als möglicher Ursache zu fragen, statt sich mit „das ist eben so" abspeisen zu lassen.

Endometriose ist bislang nicht heilbar, aber in den meisten Fällen gut zu kontrollieren. Welche Option sinnvoll ist, hängt von Schmerzstärke, Herdlage und bestehendem Kinderwunsch ab.

Hormonelle Therapie unterdrückt den Zyklus und damit das monatliche Wachstum der Herde: Die Pille im Langzyklus, Gestagen-Präparate oder GnRH-Analoga sind gängige Optionen. Sie lindern Schmerzen bei vielen Frauen deutlich, sind aber ungeeignet bei aktivem Kinderwunsch. Operative Entfernung der Herde per Laparoskopie kann Schmerzen reduzieren und die Fruchtbarkeit verbessern, Endometriose kann jedoch nach einer Operation erneut auftreten. Schmerzmanagement mit Physiotherapie, Beckenbodentherapie und gezielten Schmerzmitteln ergänzt beide Ansätze. Bei Kinderwunsch berät eine reproduktionsmedizinische Praxis über die individuell beste Strategie, von abwartendem Vorgehen bis zur künstlichen Befruchtung.